In September 2005 we, Melle and Sagra, went to live in Beijing, China, where Melle had been offered a job 
with a large Chinese architects company. This was to be a great adventure! 
 
After only three weeks I discovered that I was pregnant and at six weeks we contacted a Western  hospital where 
I was registered as a patient under the care of 4 gynaecologists - two Chinese and two American.
 
Being pregnant in China is an experience in itself - but that's another story.

 

India was born on May 23rd 2006 in Beijing, after a heavy delivery, with massive brain damage due to

lack of oxygen during the delivery. When it became clear that India would be facing a hard life and would need 

a lot of care, we immediately moved back to The Netherlands. 

 

Below is the story of India's first year. We describe it to tell about India and the cause of her problems, but also 

to make clear what issues we faced during that first year, processing all that happened and learning how to deal

with a handicapped child; we entered, it seemed, a world in itself, or organisations, care institutions and channels,

of help in which to find our way. We hope it will help others that have come into similar situations.

 

 

India's first year 

At 39 weeks and 5 days my waters broke and the contractions are immediately very strong, coming every two minutes. 
Melle ran ou for a taxi and quickly we were on our way to the hospital. The contractions continue for 5 hours, every two 
minutes, and when the dilation is found to have reduced from 5 cm to 3 cm the Chinese gynaecologist decides to do an 
ultrasound. The baby is lying with its head down but face up, preventing full dilation. The doctor is worried, and begins 
to prepare for a caesarian. This hospital requires a second opinion before the operation is carried out, and a second 
gynaecologist is sent for, this time an American. She says that I must have an epidural and medication to slow the 
contractions, and that we will wait one hour. At this time the baby's heartrate is already low.

At the end of the hour, dilation is complete and the baby has turned. I don't feel the urge to push. The room is full of 
panicking people, 11 altogether, and everything is tried to get the baby out but nothing works. Eventually I manage to 
push her out by myself. The delivery has taken 10 hours. After that things move very quickly.  Our daughter India is not 
breathing and is swiftly handed to the neonatal specialist, who had already been sent for when it became evident that 
things were not going well with the baby. The neonatologist intubates the baby and the paediatrician begins to ventilate 
her. They are taken out into the corridor.Slowly we begin to receive information. India was very floppy to begin with but 
after an hour her muscle tension goes to the other extreme and becomes very high. There have been convulsions, for 
which India receives Phenobarbitol and Chloralhydrate. India is breathing on her own again.(During her stay in the hospital 
India was given an overdose of Chloralhydrate 5 times the prescribed amount - a mistake by one of the nurses!  
The doctors were afraid she would slip into a coma.)

 

India remains in the ICNU for 11 days and it becomes clear to us that she has suffered oxygen deficiency which has resulted 

in brain damage. The hospital is unable to tell us the extent of the damage. 24hour EEGs are carried out by a Chinese 
university hospital, but no explanation is forthcoming or maybe they are afraid to tell us the bad news. This being China, 
the methods of dealing with bad news are different from ours. The CT scans show an improvement, according 
to the neonatal specialist, and this gives us hope. The signals we are receiving are very contradictory and we are unable
to envisage the seriousness of the situation.We are given a VIP suite in the hospital and are able to have India with us. She 
begins to suck on Melle's finger and is soon able to breastfeed, so that the feeding tube is removed. At this point the doctors 
make it plain that they wish us to return to Holland, as there are not the facilities for children such as India in China.
We get in touch with the insurance company who send a doctor out to us. This is a neonatal paediatrician from the Radboud 
Hospital in Nijmegen. He reads all the reports and talks to us and the doctors. He is a very nice man and sits down with us 
to discuss the whole situation. He tells us the painful truth - that things will not get better, but probably worse.
 
The next day India and I and Doctor Willem fly back to Holland. We are given seats in business class to ensure India has all 
the space and quiet she needs. On arrival at Schiphol my family and the ambulance crew are waiting for us. We are driven 
to the VU medical center and placed in quarantine there. A dreadful week. The long flight from China and the difference in 
temperature between China and Holland had caused India to become hypothermic and she was also suffering more frequent 
absences. The doctors decide to give her a boost of Phenobarbitol which makes her so drowsy that she is unable to feed and 
the feeding tube has to be reinserted. After a week on the oncology ward we are happy to be moved to the neurosurgical 
department. Everyone is very kind. An MRI scan is carried out and luckily Melle is able to come over from China for a week 
to hear the results. These are not looking good. India has suffered major brain damage and according to the paediatric 
neurologist will not develop. All her baby reflexes which are controlled by the brainstem will disappear when the cerebrum 
takes over these functions.

After two weeks we are discharged from the hospital and allowed to go "home". Melle has to return to China for two weeks 
to finalise matters there and get our possessions shipped back to Holland. I have learnt to insert the feeding tube and am 
back in our house with India, surrounded by chaos, since all our stuff has been taken down from the attic and has still to be 
put away. At three months old India receives her second set of inoculations. The salaam cramps resume immediately. 
A Chinese neurologist had warned us (in Chinese!) of the possibility that India could develop the West syndrome and told us 
to see the doctor immediately if India started showing these symptoms. She was admitted to hospital straight away and given 
Sabril. This seemed to work but did not alleviate the attacks entirely. Since Sabril can cause tunnel vision it was decided to try 
India on Depakine. This was a wrong decision - India suffered daylong attacks and after three weeks it was decided to go back 
to the Phenobarbitol together with the Sabril.
 
When India was 8 months old she suddenly started having 20 minute attacks with 60 infantile spasms one after the other, 
twice or three times a day. In addition she developed facial tics and slight infantile spasms. After consultation with the 
neurologist in Alkmaar, India was given Stesolit and was free of serious attacks for a time. However, since that time India 
cries and groans all the time she is awake. She sleeps poorly and has continuous facial tics and is very restless. According 
to the doctors this cannot be caused by the Stesolit, but we thank it has something to do with it. The attacks seem to be 
reduced somewhat by giving a paracetamol suppository. The EEG shows that India is suffering continuous epileptic symptoms 
even though she looks "normal".These attacks are becoming unbearable for India and it is therefore decided by the neurologist 
and ourselves to start her on a course of ACTH - a hormone course which is injected into her thigh muscle twice a day. This 
is a very painful procedure, made worse by the fact that India cannot relax her muscles. We learn to do the injections too, 
in case it should be necessary. When we go home after 5 days a nurse comes in twice a day to give the injections and sometimes 
I did it myself. This treatment causes India's blood pressure to rise and her body to swell up for an hour after the injection. 
She gained a great deal of weight. As a result of the high blood pressure it was decided after two weeks of treatment to start 
reducing the dosage, whereas originally she would have had the full dosage for 4 weeks. In all India received the treatment for 
6 weeks and has benefitted from it.
 
At certain times, when India's body has to deal with too many stimuli, such as teething or even hot weather, she still has the 
infantile spasms. These are therefore not completely absent but are a lot less frequent and we hope that the epilepsy will now 
remain minimal. India is able to drink and even feed from a spoon, although this does take a long time.
India is able to see only contrasts and glittery, shiny things. She receives therapy for this every week from Visio. She is able 
to hold her head up fairly well and to move it from side to side. She does not make eye contact or laugh out loud, but loves to 
be cuddled and if you bounce her, she will smile. India also loves to be sung to. She has now finished an 8 month period of 
rehabilitation at the hospital and now receives physiotherapy at home.
 
In October we followed a Saito rhythmic workshop, about which you can find more information elsewhere in this website,
which benefitted India enormously and has meant a complete change for her. She is happier and physically stronger. 
We are continuing with the Saito exercises at home and India loves it.
 
We are optimistic and think India is a very strong willed little girl. The epilepsy will probably never disappear altogether, 
but if it continues to diminish we believe that India will continue to develop despite the doctors' predictions to the contrary.
 
This is India's story.