India wordt Ketokid

In de afgelopen tijd is het met India steeds slechter gegaan. De epilepsie is de hele dag aanwezig als een ongewenste gast. Ook in haar gezicht is de epilepsie weer duidelijk zichtbaar terwijl dat toch een tijd lang weg is geweest. Nu heeft ze weer tikken bij haar neus en gaan haar ogen continu heen en weer.

De epilepsie is veranderd, dat hoort bij haar soort epilepsie, ze heeft nog steeds salaamkrampen, het omhoog trekken van haar arm en naar beneden trekken van haar hoofd maar nu volgt er vaak een hoog gegil. Het is een heel naar geluid dat niet klinkt als gewoon gegil. Vaak duren de aanvallen langer soms wel 25 minuten. Ze heeft er veel op een dag. Ook heeft ze nu losse schokken die met grote kracht gepaard gaan.
Ze heeft er veel last van en haar ontwikkeling is weer achteruit gegaan. Het werken met de communicatieknop heeft geen zin, het is al bijzonder als ze een tijdje op de grond ligt zonder te huilen. Ze is moe en erg prikkelgevoelig.

In november hebben we besloten om de Keppra af te bouwen in overleg met de neuroloog. Dat is gelukt en heeft niets opgeleverd in goede of in kwade zin dus we zijn blij dat we ervan af zijn. Omdat het beeld dus hetzelfde bleef hebben we bedacht dat we ook de Fenobarbital er wel af kunnen halen. De neuroloog was het er mee eens, zo hopen we te kunnen zien hoe India is zonder medicijnen. India zit al haar hele leven aan de Fenobarbital en er bestaat een kans dat na jaren lang trouwe dienst dit middel juist tegenstrijdig gaat werken. We weten niet of dat bij India zo is maar het zou kunnen. Het is wel een middel waarvan je flinke afkick verschijnselen krijgt. We bouwen met 0,1 ml per 3 dagen af (ze kreeg 2ml per dag dus daar doen we 60 dagen over) en je zou zeggen dat dat zo minimaal is dat ze er niets van merkt maar dat is helaas niet het geval. Tot nu toe nog geen toename van de zichtbare aanvallen gelukkig.

De reden dat we met alle medicijnen willen stoppen heeft ook te maken met de opname die staat gepland op 25 januari 2010. India gaat dan starten met het ketogeen dieet. Dit is een dieet tegen epilepsie dat al lang bestaat maar wat nog steeds als alternatieve behandeling wordt gezien door sommige behandelaars.
In de bijbel staat een stuk over iemand (weet niet wie, ben niet zo thuis in de bijbel) die epilepsie heeft en gaat vasten in de vastenperiode. Na een aantal dagen vasten heeft hij geen epilepsie meer. Dit zijn ze gaan onderzoeken en het blijkt dat als je vast je je vetten gaat aanspreken. Daardoor worden er ketonen aangemaakt. Door die ketonen kun of kom je in ketose. Deze toestand kan ervoor zorgen dat de epilepsie verdwijnt of verminderd. Helaas kan het ook zo zijn dat er niets gebeurt. Hoe het precies werkt weten ze niet maar dat het iets kan doen is zeker. Het schijnt dat 1/3de van de kinderen waarbij medicijnen niet meer helpen iets aan het dieet hebben.

25 januari worden India en ik opgenomen bij Sein in Heemstede. India gaat dan langzaam (niet echt langzaam) aan steeds meer vet eten tot ze op een ratio van 4 delen vet op 1 deel koolhydraten en eiwitten zit. Ze gaat dus heel veel vet eten in de vorm van boter, slagroom, mayonaise, olijfolie ect. Als het goed gaat is ze op donderdag in ketose en mogen we vrijdagmiddag weer naar huis. Als ze dan niet in ketose is moeten we wachten tot ze het is. Ik moet in die 5 dagen met een computerprogramma leren uitrekenen wat India kan eten op een dag en moet menu's leren samenstellen en producten leren gebruiken. Dit alles doe ik met een dieetist. De eerste dagen wordt India iedere 4 uur geprikt om te kijken of ze niet in een hypo raakt, wat je ook bij suikerpatienten wel ziet. Als het goed is wordt ze in de eerste dagen al helderder en gaat ze na een aantal dagen wat naar aceton ruiken. Je moet het wel een maand of 3 de kans geven om aan te slaan. Het wordt (en is eigenlijk al) een spannende tijd en we hebben hoop dat het wat voor haar gaat doen. Dat is ook wel weer gevaarlijk omdat het weer kan uitlopen op een teleurstelling en wat moeten we dan?

De operatie aan haar heupen die eigenlijk in januari of februari zou plaatsvinden is uitgesteld. Eerst moet nu de epilepsie meer onder controle komen omdat dit in hoge mate de kwaliteit van haar leven bepaald. We hebben weer een afspraak met de orthopeed in mei dan wordt er weer een foto gemaakt en bespreken we hoe en wat. Het uitstellen heeft me veel rust gegeven. Ik was continu bezig met de vraag hoe we dit allemaal zouden moeten doen de operatie en het dieet en de combinatie van de twee.

Het is voor ons al een aantal maanden best zwaar. India heeft heel veel slechte dagen en helaas ook slechte nachten. We moeten er iedere nacht wel uit omdat ze een insult heeft of niet in slaap kan komen en ligt te kreunen. Dan hebben we ook Brida nog die niet altijd doorslaapt dus het is best pittig.

Dit even om jullie op de hoogte te houden van de stand van zaken.

Liefs, Sag